10幾前就聽說過麥當勞叔叔之家，但其實沒有特別去留意他到底是做什麼，內心覺得可能是像孤兒院或是幫助弱勢兒童的機構，自己對慈善事業一直有懷疑的態度，認為都是有錢的企業為了逃稅而成立的。
後來一直到自己懷孕六個月，超音波檢查發現兒子有先天性心臟畸形-大動脈轉位的時侯，從那天以後，往返台大醫院變成我的家常便飯，心臟科、婦產科、兒童醫院，從一開始迷路到好像自家後院散步一樣。
當時在台大黃醫師的心臟科等診的時候，遇到位媽媽帶著一個三歲左右的女兒，聊天之後得知女兒是法洛式四重症，小小的身體光是開心手術已經做了三次，其他大大小小的手術加起來有超過10次，因為他們住在屏東的關係想如果要回診的時候他們都必須早上五點出門先坐客運到高雄然後再坐高鐵上來台北，再轉捷運到臺大醫院。一個阿嬤一個媽媽一個小女兒，就這樣一路風塵僕僕的從台灣的最南到了最北，就為了見醫生一面。
對從小一直都住在北部對我來說，是很難想像的事情，我的娘家住在基隆，婆家住在永和，因此在遇到事情的時候往返醫院都非常方便，也可以在婆家過夜，所以這條漫長的就醫路走得比較沒有那麼辛苦，我還記得有一次在臺大照超音波時施醫生問我從哪裡來，我說我從很遠的地方來，他問哪裡？我說基隆，聽到時施醫師不自覺的噗ㄘ笑了一下，現在想起來還很不好意思，好多家長從南部甚至偏鄉上來，我還嫌基隆很遠🥺
那位媽媽跟我說他們住在麥當勞叔叔之家，做捷運就到了，很方便，我第一次聽到，原來麥當勞叔叔之家是可以住的，麥當勞叔叔之家一直在幫就這些從遠地就醫的孩子，很多先心兒的父母都會互相告知可以入住麥當勞叔叔之家，因為南部的資源沒有像北部這麼豐富，像這位媽媽說她女兒第三次的開心手術，高雄榮總的醫生評估危險性後不敢開，所以她才不遲辛勞的從屏東上來台北就為了看黃醫師的門診，若她在台北最便宜的飯店一晚1200，住一個月光住宿就要4萬8千元，更不用說心理生理上的煎熬，也無法正常的工作，對這樣的家庭來說無疑雪上加霜。
幸運的第三次的開心手術後來非常順利，但是每一次的回正診，對媽媽和阿嬤來說都是非常漫長的路程，小孩還得一大早被挖起來，她說每個禮拜三麥當勞叔叔之家還有供應晚餐，她們要趕快回去，晚上會跟別房的媽媽們一起聊天，幾個媽媽為了同個目標聚在一起，一起努力一起分享故事一起互相扶持，聽到這裡真的覺得好感動，原來有大企業是真正在行善的，感恩麥當勞叔叔給我們這些罕見疾病孩童父母許多支持和溫暖。
留言列表
